De diagnose, TOG, PGB en LGF (de rugzak)

[juf mama]

Omdat wij bij het topic 'links mbt autisme en PDD-NOS' op een gegeven moment wel heel erg off-topic aan het praten waren hier een topic waar onze discussie naartoe ging: hoe ervaar jij de diagnose van jouw kind of het kind in je klas, passen alle kinderen wel in de hokjes die er zijn en welke gevolgen heeft dat? Hoe is jouw ervaring met het aanvragen van TOG (extra kinderbijslag voor kinderen met een ziekte, handicap of stoornis), PGB (persoonsgebonden budget waar je zorg voor thuis mee in kunt kopen) en het LGF (oftewel het rugzakje waar hulp op school uit betaald kan worden)?

Mijn zoon heeft autisme (299.00), maar is tegelijkertijd meer dan gemiddeld begaafd. Hij is nu 7 en wij hebben vorig jaar de officiële diagnose gekregen. TOG hebben we gekregen, we hebben een indicatie gekregen voor PGB (maar nog geen budget) en het wil maar niet vlotten met de rugzakaanvraag omdat hij volgens de mevrouw die ons dossier behandelt te slim zou zijn voor een gewone autist.

Ben benieuwd naar de ervaring van anderen.

En Swinta: op welke gronden is bij jou de TOG aanvraag afgewezen? En hoe zit het met PGB en rugzak in jouw geval? Hoor er graag meer over...

[Swinta]

HOi Amna,

Daar word je toch grijs van! Ik vind het heel vreemd dat de een zegt 'autisme' terwijl de ander zegt 'nee hoor, hij is daar te slim voor' Waar heb je nu die DSM-IV voor? En helemaal dat gedoe met die rugzakjes. Is je kind dyslectisch, huppakee, een heel pakket krijgt school om die leerling verder te helpen. Maar is je kind autistisch en een beetje slimmer dan de rest, krijg je helemaal niets voor. Gruwelijk vind ik het!

Nick was 8 jaar toen hij de diagnose Asperger kreeg. Hij zat toen net in groep 5. Omdat de school niet goed op zijn behoefte inging, werd Nick behoorlijk depressief. het is hartverscheurend om te horen als je zoon zegt dat hij liever dood wilde dan weer zo'n saaie dag op school. School wuifde dat een beetje weg.
"til er niet te zwaar aan. Hij weet niet wat hij daarmee zegt" kreeg ik te horen. Nick vond alles saai, makkelijk, had totaal geen uitdaging. Ik ging de hele tijd naar school toe om te vragen wanneer nick zou gaan versnellen. Maar school hield het af. Vonden het niet nodig. Zij hielden ook totaal geen rekening met zijn autisme.
En toen was ik er klaar mee. We hadden besloten om een andere school te zoeken voor Nick. Niet om ons gelijk te halen zodat nick zou gaan versnellen (wij vonden het eerst belangrijk dat hij weer gelukkig werd) Wij hebben de juiste beslissing genomen, want Nick is nu heel gelukkig, zou niet meer dood willen gaan. Hij is niet versneld, omdat we vinden dat hij het al zwaar genoeg heeft gekregen, met plustaken hopen wij dat Nick genoeg gestimuleerd wordt. (en nog maar anderhalf jaar, dan mag hij gaan leren op het V.O.)

Juist tijdens die wisseling van school is het rugzakje aangevraagd. En daar ging het mis. De oude school wilde het proberen bij cluster 2, maar werd afgeraden. De nieuwe school moest alles toen indienen bij cluster 4 en dat ging ook niet goed. Alles was geschreven om hem in cluster 2 te doen, tja, dan is er te weining problematiek voor cluster 4 over.

Het TOG, dat krijgen wij dus niet. Net niet, hij komt 1 puntje tekort. Hadden wij dit eerder geweten en het meteen aangevraagd toen Nick zo depressief was, hadden we het ws wel gekregen. Wachten wij nog 2 jaar en is er geen verandering opgetreden, dan krijgen wij het weer wel. Zo stom. Je valt echt tussen wal en schip.

PGB wilde ik wel aanvragen, maaar toch niet gedaan. Daar wachten we nog even mee. Wel wil ik Nick naar therapie sturen, om te leren omgaan met zijn autisme. Maar ook dat moet nog aangevraagd worden.

[Joke]

[juf mama]

@Swinta: ik kan me goed voorstellen dat je daar gek van wordt. Is het nog mogelijk in bezwaar te gaan tegen het TOG-besluit? Is wellicht de moeite waard. Op schoolgebied wordt Mahmoud gelukkig genoeg uitgedaagd, hij zit nu in groep 4 waar iedereen een jaartje ouder is dan hij. Aansluiting heeft hij niet echt, maar dat had hij met zijn leeftijdsgenoten ook niet. Maar ik besef me heel goed dat het ook zo goed gaat omdat ik het geluk heb dat hij op de school zit waar ik zelf ook werk (invalbaan, bijna klaar met de PABO) en nu ook mijn laatste stages doe. Niet dat zijn meester voor andere kinderen minder zijn best zou doen hoor, maar van ons kind weet hij precies hoe de vork in de steel zit en ik heb mee mogen beslissen bij welke collega hij dit jaar het beste af zou zijn (wij hebben 2 groepen 4). Vorig jaar was er qua gedrag geen land met hem te bezeilen, maar toen wisten we ook niet wat hij had en liet hij ook niet zien wat hij kan (thuis uit het hoofd rekenen tot 100 en op school bij sommen tot 10 netjes de blokjes er bij pakken omdat iedereen dat doet). Nu hebben we een diagnose EN een IQ-test waar uit blijkt dat hij meer uitdaging nodig heeft en nu daar rekening mee gehouden wordt gaat het veel beter.

Het PGB heb ik vooral aangevraagd omdat de rugzak niet lukt. Een deel van het bedrag mag je namelijk naar eigen inzicht besteden, als het maar voor persoonlijke hulp is. Als het met de rugzak niet lukt wil ik dus een halve dag extra zorg voor op school gaan inkopen. Mocht dit toch niet kunnen dan wil ik Mahmoud graag op een sport doen oid en de begeleiding inzetten om met hem mee te gaan. Ik heb thuis namelijk nog een kind dat extra zorg behoeft (mijn dochter heeft epilepsie) en ik denk dat het goed zal zijn af en toe 1 op 1 met haar bezig te zijn. Verder snap ik de reactie van Joke, bij mijn neefje met dyslexie ging het ook niet zo makkelijk. Bij mijn dochter echter wel: 1 briefje van de specialist met de diagnose was genoeg voor een rugzak en later voor de plaatsing op speciaal onderwijs. Ook TOG was geen probleem (en bij Mahmoud in eerste instantie een getouwtrek). PGB heb ik toen ook niet aangevraagd. Op zich vreemd hoor. Ik heb namelijk het idee dat Mahmoud veel meer van ons als gezin, maar ook van de school en zijn leerkracht vergt dan Oumaima deed.

[juf mama]

Nog even in reactie op wat Joke al aangeeft: het is vaak lastig voor scholen om dingen te onderzoeken ivm het budget. Daarom vind ik het belangrijk dat leerkrachten ouders zoveel mogelijk betrekken bij hun vermoedens. Als ouders die delen kan er namelijk ook veel via de huisarts doorgestuurd worden om elders ondezocht te worden.

[Jamar]

Ik voeg me hier even bij. Mijn zoon (9 jaar) heeft onlangs de diagnose autisme gekregen (299.00). Ik ben nu bezig met het aanvragen van TOG, PGB en cluster-4-beschikking. Als jullie nog tips hebben waar ik op moet letten bij de diverse aanvragen, dan hoor ik dat graag. Hij is trouwens ook bovengemiddeld intelligent (IQ=145+).

[juf mama]

[Jamar]

Amna, bedankt voor je uitgebreide reactie.
Het advies van de psycholoog is om mijn zoon naar een speciale school te doen, want het reguliere onderwijs gaat totaal niet. 'Helaas' is er weinig voor hb-autisten, dus dat wordt nog een hele zoektocht.

De juf van mijn zoon heeft zelf een autistische dochter, wat betekent dat zij heel goed raad met hem weet en zij heeft mij ook al van veel advies voorzien. Maar als ik vragen heb kom ik zeker even hier langs.

[heppie]

Als je specifieke informatie wilt of vragen hebt m.b.t. cluster 4 onderwijs (LZ-psychiatrisch), dan geef je maar een seintje !

[juf mama]

[Joke]

GRRR! Ik ben het helemaal met je eens. Ik zal voor je duimen dat je brief invloed heeft en alles nog zal veranderen.
Geef de moed nog niet op.

[Leonoor]

Het IS ook te gek voor woorden... Ik vind dat je helemaal gelijk hebt en hoop dat je dat van het REC ook krijgt.

[juf mama]

@Joke en Leonoor: bedankt voor jullie lieve reacties. Ik hoop met jullie mee.

[juf mama]

Alweer een poosje niet meer hier geweest. Update: rugzak is afgewezen. PGB was in eerste instantie gelukt, maar ook op dat gebied is er nu van alles aan de hand. Verder helpen moet je volgens de mensen van het PGB aan proffessionals die ingehuurd worden via de LGF overlaten en die zal hij wel niet voor niets niet krijgen. En sociale vaardigheidstraining MOET gevolgd worden bij een erkend instituut. Die bieden pas sociale vaardigheidstraining vanaf 10 jaar, dus moeten we nog 2 jaar wachten. Op dit moment is het PGB dus stopgezet omdat ik niet kan aantonen dat ik Mahmoud alleen maar ondersteun en niet meer help. Ik mag namelijk wel met hem mee als hij ergens naartoe gaat om de mensen op de hoogte te stellen van zijn stoornis en te vragen rekening met hem te houden als het mis gaat, maar ik mag hem niet leren hoe hij met diverse situaties om moet gaan zodat het niet meer mis hoeft te gaan. Ik werk inmiddels dus full-time in groep 8, maar doe nog steeds alle hulpverlening zelf. Zwaar, maar het is niet anders: Nederland is gek geworden.

[Joke]

Ik hoop dat jullie eruit komen. Dat is voorlopig het belangrijkste. Kijk niet om naar wat je niet kan krijgen.
Hoe krom kan alles soms lopen, misschien dient het ergens voor en krijg je uiteindelijk alles nog beter voor elkaar dan je gehoopt hebt.
Intussen veel sterkte met deze zware taak.